御剑江湖公益服(御剑江湖永远关服了)

澎湃新闻记者 陈绪厚

在轮椅上度过2年的文杰去横店拍了微电影，他持剑化身“游梦大侠”，体验了一把御剑飞行的感觉；与肿瘤斗争3年的小柔和自己4岁起就喜欢上的偶像通了电话，她要送对方一幅画，现在每天都在练习画画；康康的梦想是当汽车设计师，他把病床边的小册子送给了自己最崇拜的设计师，里画着的都是他生病时画的汽车设计图……

由于腿部无法活动，文杰在拍摄微电影吊威亚时吃力，没法真正“飞”起来。本文图均为受访者 供图

这些孩子都身患重病，是重症、罕见病患者。在医学上，他们中的不少人已被宣布进入生命倒计时。通过“许愿”方式，在公益组织的帮助下，孩子们内心深藏的这些天真、纯粹而又遥远的梦，有望实现。

帮孩子们圆梦的是浙江省梦守护公益基金会（以下简称“梦守护”），称要“用孩子气的偏执，轻轻托住每一个陨落的梦想”。梦守护理事长徐文骏说，所有2-18周岁的重症、罕见病患者都可以许愿，挑选标准只有两点：一、是孩子们真实的梦，二、其家人无法实现。

截至目前，梦守护已帮助151位儿童圆梦。孩子们许下的梦是五彩斑斓的，“公主梦”、“偶像梦”、“英雄梦”、“职业梦”等各式各样的梦是他们童年世界的重要一部分。梦守护志愿者胡彬彬强调，“（我们）不会对孩子的愿望做任何价值判断，只要是发自内心的，都会尽力去实现。”

文杰在横店圆了“武侠梦”后，他的妈妈寿俊霞写道：“我们虽然无法延长孩子生命的长度，（但）我们会尽最大努力增加孩子生命的宽度、甜度、幸福度……”10月20日，正在接受治疗的小柔跟澎湃新闻（thepaper.cn）说，和偶像通话，这激励了她，让她对自己更有信心。

徐文骏表示，由于类似的公益项目在国内刚起步，公众对它的认知还有限；很多家长更关心孩子的治疗、筹款等问题，对孩子内心的梦想、渴求有所忽略，甚至有的孩子许愿了，他们也对接好，但家长却反悔了。

拍摄期间，文杰只能坐在地上或凳子上表演

托住每一个陨落的梦想

小柔的梦是典型的“偶像梦”。她生活在东莞，家境不错，爸爸做生意，妈妈是化妆师，命运的转折发生于她5岁那年。由于跳舞很好，那年的“六一”儿童节，她被幼儿园安排了6个表演节目，被培训班安排了5个表演节目，她刻苦训练，完美完成了演出，但演出之后，她就没精神了。

爸爸张浩川回忆，最初，他们以为小柔只是训练过度，但几天后，小柔烧到了40多度。高烧反复无常，治疗也不见成效。在广州的中山一院，小柔的病因才查清，是神经母细胞瘤，“四期高危”。

小柔经历了手术，并定期复查。2019年1月，术后的第四个季度，小柔的病复发了，再次接受化疗。在第三个疗程中，她的身体冒出更多的肿瘤细胞，治疗方案再次更换。一次化疗中，小柔的内脏大出血，一度病危，医生只得暂时停止化疗。

2019年8月，小柔回家休养。2020年1月，她身体里的肿瘤细胞蔓延了，本打算来广州治疗，但疫情导致出行不便，只得在东莞治疗。到了3月份，肿瘤细胞已经扩散她的全身，“头、脸、手、脚等都有”。医生直言，没有再做手术的必要了，“如果治疗，小柔最多能撑两年；若放弃治疗，可能只有半年的时间”。

张浩川带小柔回家，不再让小柔忌口，让她吃她喜欢的巧克力冰淇淋。小柔想去哪里玩就去哪里玩，她去海边，泡温泉，还去一趟上海迪士尼乐园。小柔喜欢和表哥、表姐玩，想见以前的同学和老师，张浩川都逐一满足，他希望女儿最后的时光是快乐的。

“我见过很多病友，走得很快，根本没时间去实现心愿，是留有遗憾的。” 张浩川说，他跟东莞当地的医生商量好了，若孩子不适，就入院治疗，治疗缓解孩子的痛苦即可，这样的方案可以确保每月女儿都有一两周是“好的”。

一次闲聊中，小柔说她还有一个心愿，想和自己的偶像合张影。小柔的偶像是一位00后人气明星，她4岁就喜欢上了。在她眼中，偶像不仅帅，还会唱歌、跳舞，是她才艺方面的榜样。张浩川有些为难，这不是有钱就能完成的，跟小柔说“这个愿望对爸爸来说有点难，但会尽力”。

今年5月，在病友群看到梦守护许愿链接后，张浩川抱着试一试的心态填了资料。经长时间协调，9月13日上午，小柔独自一人在自己的房间和偶像通了约半个小时的电话。爸妈想打听两人在电话中聊了什么，小柔只说，她答应给对方送一幅画，得抓紧练习画画了。

承诺送偶像一幅画，就算在住院治疗期间，小柔也每天坚持联系画画

受疫情影响，梦守护今年完成的圆梦项目有所减少。今年14岁的文杰是去年圆梦项目的主人公，他生活在河南鹤壁，是一名罕见病患者。2018年起，文杰没法行走，坐轮椅上学。

文杰命运的转折也发生在“六一”儿童节，那时他读幼儿园大班，需表演舞蹈。排练和上台表演时，他反复摔倒，“都摔出了血”。意识到不对劲后，家人送他去医院检查，辗转多家医院，他的病才确诊，是进行性肌营养不良（DMD）。

妈妈寿俊霞不懂这病，去书店翻书查，才得知这是一种非常可怕的罕见病，“3-5岁发病，易摔倒；10岁左右，丧失行走能力；可能活不到18岁”。寿俊霞控制不住，当场哭出了声。

寿俊霞和丈夫带文杰去北京看病，医生看了下症状，直接说没法治，领孩子回家。要控制病情，文杰得吃激素，第一年就胖了20斤。由于只长肉、不长个，他变成了“小胖子”，仅1.4米的身高就有110多斤。

文杰从小就想当大侠，“耍剑，能飞，很酷”。寿俊霞有些无奈，这个梦遥不可及，“有钱都很难，何况我们还没钱”。

2019年6月，寿俊霞在病友群看到了梦守护许愿的链接，她决定试一试，或许能获得一个穿古装、吊威压的机会呢。2个月后，他们去了浙江横店，用一天的时间拍摄了一部名为《游梦大侠》的微电影。

拍摄时，文杰只能坐在地上或凳子上，他的腿没有力气，吊威亚很吃力。他想抬起胳膊舞剑，发现很多动作都做不了。最后，电影中文杰“飞”的动作用特效完成。文杰说，没法真正“飞”一次，有点遗憾，但整个拍摄过程中很开心，是一辈子都不会忘记的圆梦之旅。

“只要是发自内心的，都会尽力去实现”

在梦守护的圆梦案例中，孩子们的梦是千姿百态、五彩斑斓的。

6岁的小睿身患肿瘤，他从小想当消防员，家里的衣服、被子、生日蛋糕都带有消防元素。今年8月，小睿走进了北京石景山消防支队，参观了战斗班、荣誉室、消防车等。

小宝是神经母细胞瘤患者，出国治疗是他仅存的一线生机，他的心愿是见奥特曼。出国前夕，他收到了一份惊喜：“奥特曼”来到了他家，与他亲密互动。

15岁小盟是一名白患病患者，他是一位赛车迷，很想参观俱乐部，体验一次真正的赛车。在志愿者的协调下，小盟走进了位于广东肇庆的国际赛车场，他穿上赛车服，戴上头盔，跟着专业车手体验一次真正的赛车。

3岁小胜患肝母细胞瘤，他喜欢看《植物大战僵尸》，想成为“僵尸博士”。志愿者联系上了《植物大战僵尸》版权方，计划为小胜带去一场沉浸式圆梦体验。考虑到小胜的身体情况，他的妈妈放弃了这次圆梦活动，最后小胜收到《植物大战僵尸》版权方寄来的一箱玩具。

雨涵的梦想是当声优，她的偶像是国内知名配音演员阿杰。去年12月，阿杰和2位配音演员探望了雨涵，向她分享配音工作的趣事，还邀请她今后去他们的北京工作室参观。

糖糖患神经母细胞瘤，她的心愿是成为安娜公主，去见一见她的姐姐—艾莎公主。在上海迪士尼度假区的支持下，糖糖换上了华丽的公主服，带上皇冠，化身“安娜公主”，观看了冰雪奇缘的舞台表演，并在演出结束后，和艾莎公主来了一场浪漫约会。

徐文骏说，女孩子喜欢做“公主梦”，如去见艾莎公主，或化妆拍一组美美的照片；男孩子则想见奥特曼、怪兽、熊大熊二等。想见偶像的孩子也很多，有的是明星，有的行业大咖，他们都是孩子们心中的榜样。此外，有些梦是职业方面的，尤其是年纪稍大一点的孩子，如想当消防员、警察、公交车司机、设计师等。

徐文骏还留意到，在梦守护的圆梦项目，男孩子的案例明显比女孩子多。他能想到的解释是，“可能是女孩子更内敛些。”

梦守护面对的群体是2至18周岁的白血病、肿瘤等重症患者以及罕见病患者，他们通过和公益机构合作、在病房设置许愿箱、公众号发文等方式收集孩子们的愿望，只要求这些愿望是真实的，且其家人无力实现。

要实现这些梦，并不简单。收集好心愿后，志愿者就会行动，但何时能落地却是未知数，“有时一个项目要一年多的时间，有的项目至今都没结果，还在努力中”。

让志愿者头疼的是，不少孩子许下的心愿是见明星，而和明星团队沟通较为困难，成功率低。像小柔能在短时间内和偶像通上电话，已是幸运者。

志愿者胡彬彬是梦守护珠三角地区负责人，她收集过很多孩子许下的愿望，也帮助不少孩子圆梦。她强调说，“（我们）不会对孩子的愿望做任何价值判断，只要是发自内心的，都会尽力去实现。”

圆梦的意义

留学回来后，徐文骏在杭州当了一名工程师，并常参与公益活动。他回忆说，之所以创立梦守护，是看了“白血病男孩圆梦蝙蝠侠”的纪录片，深受启发。

这个故事发生在2013年的美国加州，5岁的迈克斯出生18个月即确诊患白血病，他有一个心愿：当蝙蝠侠。许愿基金会发起了帮助迈尔斯圆梦活动，得到整个旧金山市的支持和配合，1.2万人报名当志愿者。 为实现迈尔斯当“蝙蝠侠”的心愿，旧金山市变成电影《蝙蝠侠》中的高谭市，警方、市长和民众通力配合“蝙蝠娃”迈尔斯抓“坏蛋”、“拯救”城市。

梦守护于2016年成立，在南派三叔等理事的支持下，2019年成立基金会，其模式参考了许愿基金会，后者是一家全球性机构，致力于帮助生命垂危的儿童达成心愿。“这在国外做得很成熟了，但在国内还属于起步阶段。”徐文骏透露，项目刚起步很困难，由于公众的认知度有限，导致参与的热情不高，对接、沟通的成本很高；患者家长的思想观念没有转变过来，不少家长觉得孩子生病是丢脸的事，不愿意抛头露面，一些家长只关心孩子的治疗、筹款等问题，不太在意孩子的内心。

“我们有能力帮更多的孩子圆梦，欢迎更多的孩子、家长来许愿。”徐文骏说。

据徐文骏介绍，有些项目没有完成，就是卡在家长，比如孩子许愿了，但家长就是不同意，或者刚开始同意，最后临时变卦，说不参与了。他分析认为，家长照顾重病孩子很辛苦，很多怕麻烦，有多一事不如少一事的心理，再是觉得这样的圆梦不重要，没有看到它的意义。一位志愿者透露，曾有家长反问，“孩子要走了，弄这些还有什么意义？”

文杰是个乐观的孩子，他虽无法行走，但会坐轮椅和同学一起逛街，一起玩跳绳。去横店拍了微电影后，同学、老师都知道了，这让文杰觉得很自豪。有时，文杰也会沮丧，“我是不是活不到18岁？” 妈妈寿俊霞会鼓励他，说“不会的”。寿俊霞的想法很简单，把儿子照顾好，让他开开心心的，“生活质量高一点”。

小柔医疗费已超百万，家庭无力承受，她的爸妈已决定卖房。很多人劝张浩川放弃，不要把整个家庭拖入困顿之中。张浩川没法过自己那关，“我不想活在内疚之中，也不想她留有遗憾。”此次，小柔如愿和偶像通了电话，张浩川觉得，女儿没有遗憾了，他们也尽力帮孩子圆了梦，也没有遗憾了。

每次小柔出院，张浩川都会问她还有什么心愿。“既然能看到终点，就陪她走到终点。”张浩川说，对于这些重病儿童，最后的这段人生路怎么走、怎么抉择，是值得思考的，国内的临终关怀有所缺失，不少家长也没有走出来。

张浩川也有意识跟女儿说一点她的病情，聊一些生死方面的事。他希望，若真到了那一天，女儿可以坦然接受自己的离开。

胡彬彬表示，由于都是重病儿童，一些参加圆梦项目的孩子已经离世，最可惜的是，有些圆梦项目马上就能实现了，但孩子却没有等到。让她印象最深的是一位名叫康康的男孩，于2017年确诊患白血病。康康从小对车感兴趣，梦想成为一名汽车设计师，最崇拜知名设计师沃尔夫冈·艾格。在志愿者的帮助下，康康参观了汽车厂家，沃尔夫冈·艾格也来医院探望他。康康从床边拿出小册子，送给沃尔夫冈·艾格，里面全是他生病时画的汽车设计图。

自己所崇拜的设计师来探望康康，康康送给对方一本小册子，里面画的都是他生病期间画的汽车设计图

康康很坚强，怕爸妈担心，打针时会忍着，不会喊疼。医生、护士们都喜欢他，还留着他的画。在医生的帮助下，康康获得去国外免费治疗的机会。然而，康康的病情突然复发，没有等到赴国外治疗的那一天。

（为保护隐私，文中部分人物为化名）

责任编辑：徐笛

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